SE SOIGNER EN RÉGION PACA

A Marseille

Hôpital de la Timone :

Centre de Référence des Syndromes Drépanocytaires Majeurs, Thalassémies et Autres pathologies rares du globule rouge et de l’Erythropoïèse

A Nice

CHU L’Archet

 

SE FAIRE DÉPISTER

Dépistage de la Drépanocytose

Enfants

Le dépistage néonatal est ciblé en France métropolitaine en fonction des origines ethniques des parents. Ce dépistage est réalisé en maternité (piqûre au talon).

Si le nouveau né est dépisté malade, la famille est informée et invitée à prendre rendez-vous avec les médecins spécialistes des hémoglobinopathies proches de leur domicile.

Si le nouveau né est dépisté porteur dit sain du gène de la drépanocytose (hétérozygote, AS), cela n’engendre pas de conséquence pour sa santé. Néanmoins, cela signifie que le couple est porteur de l’anomalie génétique et risque de donner naissance à un enfant malade. Ainsi la famille est invitée à se rendre à une consultation d’information et de conseil génétique pour vérifier son statut de « transmetteur » de la maladie.

Plus d’information disponible sur le site de l’Association Française pour le Dépistage et la Prévention du Handicap chez l’Enfant (AFDPHE)

 

Adultes

Si vous faites partie des personnes à risque de porter le gène de la drépanocytose, en fonction de vos origines (Afrique, Bassin Méditerranéen, Inde, Brésil…), afin de connaître votre statut, une simple prise de sang suffit. Vous pouvez en discuter avec votre médecin traitant.

 

AIDES ET PRESTATIONS SOCIALES

Lorsque la maladie a un impact important sur la famille et le patient (Arrêts maladie, scolarité, insertion professionnelle), il est possible de bénéficier de certaines prestations sociales.

Pour plus d’information, visiter le site de la filière MCGRE

 

EN SAVOIR PLUS SUR L’ORGANISATION DES SOINS ET DE LA PRISE EN CHARGE DES HÉMOGLOBINOPATHIES EN FRANCE

En France, le Ministère de la Santé a organisé la prise en charge des patients atteints de maladies rares au sein de structure labellisées.

Cela permet aux patients et aux familles de bénéficier d’un suivi spécialisé avec des experts de leur maladie, au plus proche de leur domicile.

Les maladies du globule rouges sont ainsi prises en charge par des centres de référence et des centres de compétences, présents au sein des grands centres hospitaliers.

Ces centres sont coordonnés par une filière nationale de santé, la filière MCGRE.

Pour en savoir plus, vous pouvez consulter le site de la filière MCGRE