Nos Actions

Héma 13 est une association de proximité qui répond aux problématiques des malades et des familles, touchés par une Thalassémie ou un syndrome drépanocytaires majeur.

ECOUTER ET ÉCHANGER

  • Les hémoglobinopathies étant des maladies rares, notre objectif premier est de permettre aux personnes concernées d’échanger entre elles, de rencontrer d’autres malades et familles. Ainsi, nous organisons régulièrement des moments d’échanges et de rencontre à la demande des patients.
  • Héma 13 est également présente au sein des services hospitaliers de l’hôpital de la Timone et tient des permanences bénévoles
  • Enfin, l’association est présente lors de rencontres thématiques organisées aux sein des services hospitaliers

 

INFORMER ET SENSIBILISER

Héma 13 organise chaque année une journée annuelle, ouverte aux patients, familles et grand public afin de s’informer sur les hémoglobinopathies, les traitements et avancées de la recherche.

Cette journée a généralement lieu au mois de juin, autour de la journée mondiale de la thalassémie (8 mai) et de la journée mondiale de la drépanocytose (19 juin).

 

PROBLÉMATIQUES SOCIALES

Héma 13 fournit à ses adhérents un soutien personnalisé concernant les problématiques sociales (reconnaissance du handicap, accès aux soins pour les personnes en situation précaire…)